InfoDnes.cz » Zpravodajství » Magazín » Zdraví

28. únor je Den vzácných onemocnění. Dosud jich bylo objeveno více než 7 tisíc

25.02.2022
Přibližně 300 milionů lidí trpí vzácným onemocněním. To znamená každý dvacátý člověk. Dosud bylo objeveno více než 7 000 těchto onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na celém světě a lékaři se s nimi setkávají jen zřídka. Kromě toho se příznaky u jednotlivých pacientů se stejným onemocněním často liší.
Foto: emd-pr.cz
Proto často trvá několik let, než je stanovena správná diagnóza. Jakmile se však pacient dozví, kterou nemocí trpí, může rychlá léčba zásadně změnit jeho život k lepšímu. V současné době existuje léčba pouze asi 350 typů vzácných onemocnění. "Některé z nich lze léčit pouze přípravky z krevní plazmy. Plazma se však nedá vyrobit, a proto je dárcovství tohoto vzácného materiálu pro výrobu léku nenahraditelné," říká Jan Štěpánek, který stojí v čele české sítě center sanaplasma.

Možnost pomoci vážně nemocným lidem je motivací pro většinu dárců krevní plazmy. Ukázal to nedávný rozsáhlý průzkum společnosti sanaplasma mezi 3 500 dárci krevní plazmy. Řada z nich navíc daruje plazmu pravidelně. "Začal jsem chodit darovat plazmu, abych pomohl lidem v nouzi. A ze stejného důvodu chodím i nadále," komentoval své rozhodnutí Ladislav Čonka, jeden z pravidelných dárců plazmy z České republiky.

Vzácná onemocnění mají ze 72 % genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Zhruba třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti. V průměru je třeba 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza.

Autor: Natálie Lorencová

Další články z rubriky Zdraví

Invazivní meningokoková onemocnění jsou velmi závažná, nejúčinnější prevencí je vakcinace

V rámci Světového imunizačního týdne i v souvislosti s nedávným úmrtím devatenáctiměsíčního chlapce, který se nakazil bakterií Neisseria meningitidis skupiny B, znovu zdůrazňujeme význam a využití očkování. Batole, které podlehlo infekci, nebylo ...

SZÚ: Umělé povrchy hřišť či sportovišť mohou uvolňovat zdraví škodlivé látky

SZÚ upozorňuje subjekty, které pořizují pro dětská hřiště, sportoviště a další provozy umělé pryžové povrchy, na nutnost vyžadovat certifikaci výrobků ...

V loňském roce zaplatila VZP za léčbu hemofilie téměř miliardu korun

Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Vloni se s ním léčilo 1326 klientů VZP (dvakrát více mužů). Léčb ...

Téměř 590 tisíc klientů VZP se léčí s diabetem a jejich počet každoročně roste

V roce 2023 zaplatila pojišťovna za péči o klienty s diabetem bezmála 9,8 mld. korun, přičemž více než dvě třetiny nákladů připadly na úhradu léčivých ...

Cítíte acetonový zápach z úst? Co to znamená a jaké jsou příčiny?

Ucítili jste ve svém dechu zápach acetonu a přemýšlíte nad tím, co tento neobvyklý jev naznačuje o vašem zdraví? Tento specifický zápach není jen otáz ...

Doporučujeme



Neděle 5.5.2024
Počasí v ČR
Počasí v regionech »