InfoDnes.cz » Zpravodajství » Regiony

Sanaplasma v Pardubicích již potřetí upozorňuje na život dětí s Williamsovým syndromem

30.05.2018
PARDUBICE - Společnost sanaplasma, která v ČR provozuje devět center pro odběr krevní plazmy k jejímu následnému zpracování, zahájila ve svém centru v Pardubicích již třetí ročník výstavy fotografií dětí postižených Williams-Bauernovým syndromem (dále jen Williamsův syndrom). Výstava nese titul "Poznejte nás jinak!". Fotografie dětí vytvořila Dagmar Petrásková, popisky je doplnila Hana Kubíková ze sdružení Willík.
Ilustrační snímek | Foto: sanaplasma.cz
Dvanáct fotografií zobrazuje portréty dětí s krátkým popisem jejich potíží souvisejících s jejich onemocněním. Williamsův syndrom se vyskytuje velmi zřídka, narodí se s ním zhruba jedno dítě na 20 000 narozených. Jde o genetickou poruchu, která dětem způsobuje celou řadu zdravotních komplikací a obvykle je provázena různě vážným mentálním postižením. "Chceme touto výstavou upozornit na potíže, s nimiž se musí malí pacienti i jejich rodiny vyrovnat," uvedla při zahájení výstavy v roce 2017 v Ostravě Erna Pukovcová. Společnost sanaplasma věnuje z každého litru odebrané plazmy určitou část do své nadace sanafriends a dárci tak mohou na vystavených fotografiích vidět konkrétní příjemce pomoci.

"Protože s malými pacienty s Williamsových syndromem se čeští lékaři setkávají zřídka, neexistují u nás zatím standardy léčby pro tyto děti. Proto dlouhodobě podporujeme aktivity spolku Willík, které sdružuje rodiny starající se o děti s tímto onemocněním," vysvětlila dále Erna Pukovcová při příležitosti zahájení výstavy. Nadace sanafriends již od roku 2014 podporuje pravidelné rekondiční pobyty pořádané sdružením Willík, kterých se tak mohou účastnit i sociálně slabší rodiny z celé republiky. Nadace podporuje také odborný program pro rodiče na těchto pobytech. Jeden z těchto pobytů proběhl i letos v květnu v Želivi, další rekondiční víkend proběhne v říjnu. Pravidelně se jich účastní kolem 20-30 dětí z celé republiky s jejich rodinami.

Williamsův syndrom se projevuje charakteristický fyzickým vzhledem, děti často mají navíc vrozené srdeční vady a metabolickou poruchu způsobující zvýšenou hladinu vápníku v krvi. Častá je také zvýšená citlivost na hluk. V raném věku trvá dětem déle, než se naučí chodit a mluvit, později se obvykle projeví různý stupeň mentálního postižení. Později vyjadřovací schopnosti dětí převažují nad schopností porozumět. Časté jsou poruchy pozornosti spojené s hyperaktivitou, poruchy růstu a další zdravotní komplikace.

Kromě občanského sdružení Willík podporuje nadace sanafriends i projekty dalších sdružení pomáhajících převážně dětem se vzácnými onemocněními.

Výstavu mohou zájemci navštívit do konce června v pardubickém centru společnosti sanaplasma, Třída Míru 92. Centrum je otevřeno od pondělí do pátku od 7 do 19 hodin a v sobotu od 7 do 17:30.

Další články z rubriky Regiony

U příležitosti 50 let pražského metra pořádá DPP tuto sobotu na Kačerově výroční Den otevřených dveří

Ve čtvrtek 9. května 2024 uplyne 50 let od slavnostního zahájení provozu první trasy metra v Praze. Dopravní podnik hl. m. Prahy (DPP) oslaví tuto historickou událost společně s Pražany a cestujícími na několika akcích. Tuto sobotu 4. května 2024 od ...

Lesy České republiky obnovily na Krnovsku druhou vodní nádrž

Dolní hájnický rybník zrekonstruovaly Lesy České republiky za 6,8 milionů korun na Krnovsku v Moravskoslezském kraji. Zadržuje vodu, která zlepšuje mí ...

Pietní akt před budovou Českého rozhlasu připomene výročí Květnového povstání roku 1945

U příležitosti 79. výročí Květnového povstání českého lidu se v neděli 5. května od 12.30 hodin uskuteční před historickou budovou Českého rozhlasu v ...

Pražské letiště symbolicky oslavilo dvacet let v EU speciálním livery Lufthansy

Letiště Václava Havla Praha ve středu u příležitosti výročí dvaceti let od vstupu České republiky do Evropské unie navštívil Airbus A320 německé spole ...

Rekonstrukce úseku mezi Lysou nad Labem a Mělníkem přinese zrušení všech přejezdů

Rekonstrukce více než 30 kilometrů dlouhého úseku mezi Lysou nad Labem a Mělníkem má svého projektanta. Dokumentaci pro společné povolení stavby vypra ...

Doporučujeme



Neděle 5.5.2024
Počasí v ČR
Počasí v regionech »