"Centrum sanaplasma začalo spolupracovat se Společností pro MSP již v roce 2014. Od této chvíli naše nadace sanafriends finančně podporuje setkání rodin nemocných dětí, které se koná každý rok v červnu. Letos se setkání konalo již počtvrté ve Žďáru nad Sázavou," uvedla při loňském zahájení výstavy ve Zlíně Renata Zimáková.

Mukopolysacharidosa je metabolické onemocnění způsobené neschopností těla štěpit mukopolysacharidy. Onemocnění mukopolysacharidózou obnáší těžké poruchy růstu, postupně se zhoršující pohyblivost až invaliditu a dlouhou řadou operačních zákroků, včetně takových, které v případě neúspěchu mohou přinést i smrt. Podle svých projevů se dělí do několika skupin. Ve všech případech je však příčinou tohoto onemocnění neschopnost organismu odbourávat látky zvané mukopolysacharidy, které jsou normálně přítomné v těle nás všech.

V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro MPS a Centrum provázení. Za vznikem obou center stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let. "Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti." Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů.

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. "Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla," dodává Lukáš Trčka.

Výstavu mohou zájemci navštívit do konce května v pardubickém centru společnosti sanaplasma, Třída Míru 92. Centrum je otevřeno od pondělí do pátku od 7 do 19 hodin a v sobotu od 7 do 17:30.