InfoDnes.cz » Zpravodajství » Magazín

Vznikají centra vysoce specializované péče pro lidi s roztroušenou sklerózou

16.05.2019
PRAHA - Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru, a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. Tato situace by za pár měsíců už měla být minulostí - právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologické péče jsou mezi nimi. Odborníci o tom informují u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který letos připadá na 29. května.
Ilustrační snímek | Foto: pixabay.com
"Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících," říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.

Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste, každoročně jich přibližně 700 přibude. Centra se potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. "Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení," vysvětluje neuroložka.

Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. "Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti," připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. "To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou," vysvětluje Vojáčková. Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly. "Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách," říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé. Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů.

Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. "Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži," dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1 969) a Středočeského kraje (1 646), následuje Moravskoslezský kraj (1 000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %. "Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat," doplňuje Vojáčková. ReMuS financuje Nadační fond IMPULS.

O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitamínu D.
Autor: Mgr. Veronika Ostrá

Další články z rubriky Magazín

Varování před nebezpečnými dětskými cyklovozíky

Převážení malého dítěte v přívěsném vozíku za jízdním kolem by měla být jedna z nejbezpečnějších variant, jak ho brát na cyklotúru. Jaká je realita? Spotřebitelská organizace dTest otestovala 11 modelů cyklovozíků, pět z nich v testu propadlo. ...

ŠKODA Motorsport začala s dodávkami nového vozu ŠKODA FABIA R5 evo

Od homologace 1. dubna 2015 bylo prodáno téměř 280 vozů první generace speciálu ŠKODA FABIA R5. Nyní nová ŠKODA FABIA R5 evo následuje svého předchůdc ...

39 % lidí neplánuje v létě žádnou dovolenou, 23 % vyráží na delší dovolenou do zahraničí

PRAHA - Dlouhou letní dovolenou v zahraničí si letos podle výsledků ankety na Profesia.cz dopřeje skoro čtvrtina lidí. Stojí za tím dobrá ekonomická s ...

Seniorům často chybí zdraví a peníze, zjistili brněnští koordinátoři Senior Pointů

Většina seniorů velkou část dne stráví sledováním televize, čtením a péčí o vnoučata. Stýká se se svými vrstevníky minimálně dvakrát týdně a pravideln ...

Vyrýsované tělo za pomoci steroidů? Žádné spermie! Varují lékaři

K dokonalému tělu s vyrýsovanými svaly, za které by se nestyděl ani Jean-Claude Van Damme v době své největší slávy, vede rychlá zkratka přes užívání ...

Doporučujeme



Neděle 21.7.2019
Počasí v ČR
Počasí v regionech »






Copyright © 1/2009-2019 M+MP spol. s r.o. InfoDnes.cz | Webdesign & webprogramming © PD | RSS
Tento web používá cookies, jeho dalším používáním s touto skutečností souhlasíte. Další informace najdete zde.